|
Heb je wel eens gehoord van het usher syndroom? Het is een aangeboren ziekte waarbij het zicht en gehoord na verloop van tijd steeds minder wordt, tot het punt dat de drager volledig blind en doof is. De levensverwachting gaat niet achteruit, maar de kwaliteit van leven wordt wel degelijk aangetast. Alleen de gedachte al is voor vele hoogst beangstigend. Helaas weten veel te weinig mensen af van deze ziekte, waardoor en vanzelfsprekend ook geen aandacht naartoe gaat.
Mascotte USHIEOm ervoor te zorgen dat steeds meer mensen kennis krijgen van het usher syndroom is de mascotte USHIE in het leven geroepen. Het is een smiley met een donkere zonnebril en een koptelefoon op, om zo het gebrek aan zicht en gehoor te symboliseren. Om ervoor te zorgen dat het ook vaker gedeeld zal worden zijn er verschillende Gifjes gemaakt die gedeeld kunnen worden via social media. Daarnaast kan ook de hashtag USHIE gebruikt worden om zo meer naamsbekendheid te creëren voor de ziekte. Wil je er nu nog een schepje bovenop doen? Dan zou je zelfs een sleutelhanger kunnen kopen. De opbrengsten hiervan gaan direct naar het wetenschappelijk onderzoek voor een mogelijke behandeling.
Voor en door Usher’sHet is je inmiddels wel duidelijk dat er veel te weinig aandacht gaat naar de ziekte van usher, simpelweg omdat het niet bekend genoeg is. Ben je benieuwd naar hoe het leven van een persoon met Usher uit ziet? Zoek dan eens een lezing op van een ambassadeur. Het is heel interessant om erachter te komen hoe deze mensen hun levens leven.
|
| https://ushersyndroom.nl/ |
Veelgestelde vragen
Wat is het Usher syndroom?▼
Het Usher syndroom is een aangeboren ziekte waarbij het zicht en gehoor geleidelijk afnemen tot volledig blindheid en doofheid. De levensverwachting wordt niet beïnvloed, maar de levenskwaliteit neemt aanzienlijk af.
Wat is de mascotte USHIE?▼
USHIE is een smiley-mascotte met een donkere zonnebril en koptelefoon, die het gebrek aan zicht en gehoor symboliseert. De mascotte helpt om aandacht voor het Usher syndroom te genereren via sociale media.
Hoe kan ik het Usher syndroom-bewustzijn ondersteunen?▼
Je kunt USHIE-gifjes delen op social media, de hashtag #USHIE gebruiken, of een sleutelhanger kopen. De opbrengsten van de sleutelhangers gaan rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek voor mogelijke behandelingen.
Waar gaat het geld van de USHIE-sleutelhangers naar?▼
De opbrengsten van de USHIE-sleutelhangers gaan direct naar wetenschappelijk onderzoek gericht op een mogelijke behandeling voor het Usher syndroom.
Waar kan ik meer over het leven met Usher syndroom leren?▼
Je kunt lezingen volgen van ambassadeurs met het Usher syndroom. Deze lezingen geven interessant inzicht in hoe mensen met deze ziekte hun dagelijks leven vormgeven en omgaan met de aandoening.
